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Síndrome de Behçet

Tengo una amiga de 27 años con la Enfermedad de Behçet, por ahora no tiene cura y le es muy duro el día a día, por suerte tiene marido y dos niños que son el motor de su vida y le dan mucha energía para aprender a convivir con la enfermedad, pero tiene días de todo, días que puede salir un poco y días que no puede moverse de casa del dolor, con 27 años que tiene actualmente va con baston para caminar, porque las piernas no le aguantan, al supermercado siempre tiene que ir acompañada ya que a parte de sus piernas a perdido mucha visión… es muy joven y esta enfermedad no la deja disfrutar de su juventud. Eso si, ella nunca pierde su sonrisa.

Os hago una pequeña explicación de la enfermedad de Behçet:

Es una enfermedad que se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos y que causa problemas en muchas partes del cuerpo. Los síntomas más comunes son:

  • Llagas en la boca
  • Llagas en los órganos sexuales
  • Llagas en otras regiones de la piel
  • Hinchazón de ciertas partes del ojo
  • Dolor, hinchazón y rigidez de las articulaciones

Los problemas más serios pueden incluir meningitis, coágulos sanguíneos, inflamación del sistema digestivo y ceguera.

Los médicos no están seguros de cuál es la causa del síndrome de Behcet. Afecta principalmente a las personas entre los 20 y los 30 años de edad. El diagnóstico puede tomarse mucho tiempo, ya que los síntomas pueden aparecer y desaparecer y quizá pueden pasar meses o años hasta que aparezcan todos los síntomas.

No existe una cura. El tratamiento se enfoca en la disminución del dolor y la prevención de los problemas más graves. La mayoría de las personas pueden controlar los síntomas con el tratamiento.

La Asociación Española de la Enfermedad de Beçhet ha organizado un evento,«Behçet en Fallas», para la recaudación de fondos para la investigación de la enfermedad. Es un sorteo muy chulo para poder ir a ver las Fallas en Valencia. ¡Solo tenéis que entrar aquí!: https://www.splitfy.com/bote/32115/sorteo-benefico/ y comprar un número (o más, cuantos más compres más posibilidades) sólo por 3€ y te puede tocar todo esto:

  • Alojamiento del día 19 en habitación para 4 personas, con desayuno incluido, en el Hotel Casual Valencia del Cine, en pleno centro de Valencia, con dirección Calle del Convento de San Francisco 7, 46002, en la habitación Peter Pan diseñada por Casual Design.
  • Acceso para 2 personas a uno de los balcones de la plaza del Ayuntamiento de Valencia para presenciar la Mascletá con la que concluyen las Fallas ese mismo sábado 19 de marzo. ¡Un lujo al alcance de muy pocos!
  • Cesta de picnic frío (de 2 a 4 personas) de la mano de YoComoBien, para que tu energía no decaiga mientras visitas la ciudad y sus monumentos falleros.
  • Cheque de 50€ canjeable en el Restaurante Asador Cocopazzo en la zona de Cánovas.
  • 2 camisetas por cortesía de la AEEB.

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¡Venga animaros! Es un sorteo que vale la pena y estaréis ayudando a gente que tiene esta enfermedad y que por ahora no tiene cura.

¡Muchos ánimos a mi amiga Lourdes y a todos los que padecéis esta enfermedad!

Sonrisas de bombay,un instinto.

Ayer tuve el gran placer de conocer y escuchar a Jaume SanLlorente, fundador de la ONG Sonrisas de Bombay. Hace ya 11 años que Sonrisas de Bombay lucha contra la pobreza en los barrios más pobres de Bombay, los slums.
El hecho de fundar una ONG, sabía que Jaume sería buena persona, pero lo que me sorprendió de Jaume es que diera TODA su vida a otras personas a cambio de nada, de un futuro incógnito, y cuando digo toda, es toda. Él era periodista, dejó su vida cómoda en Barcelona, vendió todos sus bienes, piso, coche, moto, a la edad de 27-28 años, si no recuerdo mal, y se fue a Bombay a ayudar a niños y familias enteras. Y todo, porque un día decidió irse de vacaciones a la India y lo que vió allí lo marcó tanto, que decidió hacer algo para ayudar a aquella gente.
La manera que lo explicaba parecía como si aún lo estuviera viviendo, nos transmitía todo su miedo, su rabia, su alegría, su ilusión… Era un conjunto de sentimientos mezclados.
Se le notaba que tenía muchas más cosas que contar y tenía ganas de contarlas, tantas como yo escucharlas, pero evidentemente el tiempo se le quedaba corto.
Yo me quedé con algunas palabras y algunas frases que me hicieron reflexionar, sea por mi vida personal como para mi vida profesional:
Ilusión y pasión por lo que haces. Son la clave para tirar un proyecto/sueño adelante.
Humanidad planetaria. Hace falta estar todos unidos para lograr un mundo mucho mejor. Mucha humanidad y humildad.
No tirar nunca la toalla. Puedes tener caídas y preguntarte, ¿vale la pena todo esto? pero no te rindas, siempre mira hacia delante. Las personas como Jaume no se rinden y mirad lo que ha conseguido y lo que está consiguiendo.
Saber delegar. Es muy importante delegar, y sobre todo, delegar bien. Dar las herramientas adecuadas. Un héroe puede conseguir muchísimas cosas, pero tres héroes pueden llegar a ser imparables.
Piensa si lo que haces es para mejorar el mundo, todo lo que haces tendría que ser para que el mundo mejore, no para empeorarlo.

Sigue tu instinto. Él es el que te guía hacia tu meta.

De verdad Jaume, te admiro, porque yo seguramente no sería capaz de hacer lo que hiciste tu. Se está muy bien en la vida cómoda y cuesta mucho dar el paso, fuiste muy valiente. Gracias por tus palabras y por tu pasión en ayudar a los demás. Me compraré tu libro, Sonrisas de Bombay, porque me quedé con ganas de más.
Gracias también al Institut Municipal de Promoció de la Ciutat d’Olot para organizar la semana del emprendimiento y dejarnos escuchar a gente tan interesante como Jaume SanLlorente.

Frase del día

«Si no estás haciendo mejor la vida de alguien estás perdiendo el tiempo. Tu vida será mejor haciendo otras vidas mejor.» Will Smith

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