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Síndrome de Behçet

Tengo una amiga de 27 años con la Enfermedad de Behçet, por ahora no tiene cura y le es muy duro el día a día, por suerte tiene marido y dos niños que son el motor de su vida y le dan mucha energía para aprender a convivir con la enfermedad, pero tiene días de todo, días que puede salir un poco y días que no puede moverse de casa del dolor, con 27 años que tiene actualmente va con baston para caminar, porque las piernas no le aguantan, al supermercado siempre tiene que ir acompañada ya que a parte de sus piernas a perdido mucha visión… es muy joven y esta enfermedad no la deja disfrutar de su juventud. Eso si, ella nunca pierde su sonrisa.

Os hago una pequeña explicación de la enfermedad de Behçet:

Es una enfermedad que se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos y que causa problemas en muchas partes del cuerpo. Los síntomas más comunes son:

  • Llagas en la boca
  • Llagas en los órganos sexuales
  • Llagas en otras regiones de la piel
  • Hinchazón de ciertas partes del ojo
  • Dolor, hinchazón y rigidez de las articulaciones

Los problemas más serios pueden incluir meningitis, coágulos sanguíneos, inflamación del sistema digestivo y ceguera.

Los médicos no están seguros de cuál es la causa del síndrome de Behcet. Afecta principalmente a las personas entre los 20 y los 30 años de edad. El diagnóstico puede tomarse mucho tiempo, ya que los síntomas pueden aparecer y desaparecer y quizá pueden pasar meses o años hasta que aparezcan todos los síntomas.

No existe una cura. El tratamiento se enfoca en la disminución del dolor y la prevención de los problemas más graves. La mayoría de las personas pueden controlar los síntomas con el tratamiento.

La Asociación Española de la Enfermedad de Beçhet ha organizado un evento,“Behçet en Fallas”, para la recaudación de fondos para la investigación de la enfermedad. Es un sorteo muy chulo para poder ir a ver las Fallas en Valencia. ¡Solo tenéis que entrar aquí!: https://www.splitfy.com/bote/32115/sorteo-benefico/ y comprar un número (o más, cuantos más compres más posibilidades) sólo por 3€ y te puede tocar todo esto:

  • Alojamiento del día 19 en habitación para 4 personas, con desayuno incluido, en el Hotel Casual Valencia del Cine, en pleno centro de Valencia, con dirección Calle del Convento de San Francisco 7, 46002, en la habitación Peter Pan diseñada por Casual Design.
  • Acceso para 2 personas a uno de los balcones de la plaza del Ayuntamiento de Valencia para presenciar la Mascletá con la que concluyen las Fallas ese mismo sábado 19 de marzo. ¡Un lujo al alcance de muy pocos!
  • Cesta de picnic frío (de 2 a 4 personas) de la mano de YoComoBien, para que tu energía no decaiga mientras visitas la ciudad y sus monumentos falleros.
  • Cheque de 50€ canjeable en el Restaurante Asador Cocopazzo en la zona de Cánovas.
  • 2 camisetas por cortesía de la AEEB.

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¡Venga animaros! Es un sorteo que vale la pena y estaréis ayudando a gente que tiene esta enfermedad y que por ahora no tiene cura.

¡Muchos ánimos a mi amiga Lourdes y a todos los que padecéis esta enfermedad!

TODOS JUNTOS POR UN SUEÑO

Esta semana me he dado cuenta que aún hay gente buena en este mundo de locos.

El miércoles por la noche, como cada miércoles, en la televisión catalana, hacen un programa donde dan a conocer los pueblos con menos de 1.000 habitantes de Cataluña, “EL FORASTER” (El Forastero, en español) y el miércoles le tocó a mi pueblo, Castellfollit de la Roca, donde me crié y pasé toda mi infancia y adolescencia.

Fue un programa de todo tipo de emociones, fue muy bonito y divertido. A parte de muchos momentos divertidos con vecinos que conozco de toda la vida, salió una asombrosa historia de un vecino, Pepe Soto. Resulta que, Pepe, está construyendo un catamarán en el patio de su casa. ¡Sí! ¡Sí! ¡Un catamarán! Me quedé con los ojos como platos y creo que no fui la única, ya que la mayoría de la gente del pueblo no lo sabíamos. Pepe, le explicaba al presentador que el catamarán lo construía cuando se encontraba bien y cuando el tiempo le permitía hacerlo. El presentador, Quim Masferrer, se quedó pensativo y le preguntó: ¿Que quieres decir con lo de “cuando te encuentras bien”? y él le contestó: Tengo cáncer. (dichoso cáncer… 😦 ). Hace unos meses se le diagnosticó su tercer cáncer. En esta ocasión no hay tratamiento para intentar hacerle frente, Pepe es consciente y ahora lucha contra el tiempo para poder realizar su sueño: Cruzar el océano con el catamarán y llegar a San Blas, en el Caribe.

El presentador se quedó tan fascinado que propuso recaudar dinero para que pudiera pagar como mínimo las velas del catamarán.

Así que, abrieron un proyecto para recuadar fondos, en esta página web: http://www.totsuma.cat/projecte/1397/el-catamara-den-pepe para conseguir hacer realidad el sueño de Pepe.

El proyecto ha tenido tanto éxito que a día de hoy, viernes, ¡ya superan los 8000€! ¡¡Qué pasada!! Con este dinero podran comprar las velas, los aparatos electrónicos y muchas más cosas que irán genial para completar el catamarán. Gente de toda Cataluña ha hecho su aportación para cumplir el sueño de Pepe.

Cuando veo estos gestos de generosidad tan increíbles se me ponen los pelos de punta, me emociono un montón. ¡Es que es algo increíble!

Pepe, deseo de todo corazón que llegues a cumplir tu sueño, ya ves que somos muchos que te estamos apoyando y que sepas que te admiro por tu forma de luchar y de afrontar la enfermedad.

¡Eres muy grande!

¡Mucha suerte amigo! ¡Lo conseguirás!

¡Un abrazo! 🙂

catamara-pepe

NEW YORK, A FRIENDLY CITY.

Nueva York, una maravillosa ciudad que tuve la gran suerte de poder visitar estas Navidades. Y os preguntareis ¿Por qué hablo de Nueva York en mi blog de voluntariado? Porqué me sorprendió mucho la amabilidad de su gente y su interés en ayudar a los otros a cambio de nada.

Estábamos por las calles de Nueva York, mirando dónde estábamos y por donde tirar y sin pedir nada, se nos acercaba la gente y nos preguntaban si queríamos que nos ayudaran, si estábamos perdidos, y mi reacción era: ¿enserio?, ¿No nos va a pedir dinero?, ¿sin pedir nada a cambio? Me sorprendió. Un poco triste mi reacción, la verdad, pero no estoy acostumbrada a eso y menos en lugares tan turísticos que, desgraciadamente, siempre hay gente pidiendo dinero y es que en las noticias escuchas tantas barbaridades, que uno no acaba de fiarse de lo desconocido. No sería la primera vez que son amables conmigo y luego quieren dinero.

La gente no solo nos indicaba, también nos acompañaban al sitio o hasta la entrada de metro que teníamos que coger. Nos encontramos una mujer, que nos preguntó, muy amablemente, si queríamos que nos hiciera ella la foto de grupo y luego nos preguntó de dónde éramos y nos explicó una anécdota muy bonita de su madre con gente de Barcelona, como nosotros y lo explicaba con un sentimiento, que me emocionó.

Luego fuimos a visitar una de las comisarías famosas del Bronx, conocida como Fort Apache, donde un policía muy amable y cercano, que acababa de salir a meter tres delincuentes dentro de unos vehículos policiales, al volver, nos dejó hacernos fotos con él, con su mejor sonrisa y sin nada a cambio, otra vez.

De verdad, no sabía ni como darles las gracias a estas personas para regalarnos su tiempo. Como siempre digo, el tiempo es oro, aunque sean 2 minutos.

Otro lugar que me emocionó mucho de su amabilidad y su recibimiento a los turistas fue en la Bethel Gospel Assembly, una iglesia en medio de Harlem donde cada domingo hacen misa y reciben a los turistas como uno más. En la entrada nos atendió una chica fantástica, solo verla con su sonrisa y su “Good morning” te alegraba el día. ¡Te daban ganas de abrazarla! 😀 Una vez dentro, nos cantaron una canción de bienvenida, y luego te daban la mano, te abrazaban para demostrarte que siempre eres bienvenido allí. Vale que quizá vivan de la voluntad que da el turista en la iglesia, pero no es obligatorio y de verdad que yo sentí algo más que amabilidad, sentí que te daban la mano y te miraban a los ojos, de verdad, con sentimiento. Salí de allí con una energía, que no os podéis ni imaginar.

Gracias ciudadanos de Nueva york, por esos pequeños gestos que hacen tanta falta a la sociedad de hoy en día. He aprendido mucho de vosotros.

¡MUCHAS GRACIAS! THANK YOU VERY MUCH!

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